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2018-11-15 02:33 来源:39健康网

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志愿者为血液病患儿及家属提供落脚所

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时间:2018-11-15 09:30:56  来源:北京青年报  

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志愿者为血液病患儿及家属提供落脚所

安徽省儿童医院往东有一条名为吴夹弄的巷子,巷子里有座粉红色的建筑,墙壁上涂着“口罩天使中途宿舍”的标语。


安徽省儿童医院往东有一条名为吴夹弄的巷子,巷子里有座粉红色的建筑,墙壁上涂着“口罩天使中途宿舍”的标语。日前,北京青年报记者了解到,这里是“快乐童年阅读坊”公益组织租建的一个集体宿舍,专门为患有血液病的儿童及家属提供临时落脚所。据“快乐童年阅读坊”负责人王大成介绍,“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底,目前有20间宿舍为贫困家庭免费提供住宿和饮食等方面的帮助。至今,据统计,已经有将近300个家庭在这里入住。“我们不单提供临时住所,还想给生病的孩子和家庭带来希望。”

血液病“口罩天使”的房间

墙壁涂满小动物形象

安徽省儿童医院往东的吴夹弄巷子,归属一个“城中村”。由于靠近儿童医院,巷子里道路两边有很多售卖各种儿童玩具的小店铺。“城中村”的房子大都是白墙青瓦的建筑,唯有一座粉红色的建筑比较显眼,这里是一个特殊的“集体宿舍”。

住在粉红色建筑里的人大多都是儿童血液病患者和他们的家人,因为抵抗力弱害怕感染,孩子们常年戴着口罩,于是志愿者给这个宿舍起了一个好听的名字:口罩天使中途宿舍。

从外面看,“口罩天使中途宿舍”的墙壁涂满粉红色。王大成说,他希望这个建筑能够为患病的孩子和家属带来温暖的感觉。除此之外,这里每个房间的墙壁上也都涂着几朵小花或是几只小猪佩奇,志愿者甚至在每处有墙壁的地方都涂上了颜色。

10岁的丹丹(化名)第一次到这里时,眼里都是惊喜:“这里的墙壁上都涂满了小动物,太可爱了。”丹丹的弟弟2017年5月查出了白血病,爸爸妈妈在医院照顾弟弟,放假期间她无处可去,就在这里跟其他的“口罩天使”玩耍。

中途宿舍还为住在这里的家庭提供公共厨房,同时有志愿者定期送来米、面、油。而对于血液病患者而言,住宿环境和日常饮食都要符合严格的卫生条件。王大成为此专门制定了卫生准则,志愿者定期打扫房间,并且为需要移植的病人专门提供了一间特需厨房,里面有高压锅和高温消毒的设备。“既然是为病人服务,我们希望每一个细节都为他们量身定做。”

近300个贫困家庭的中途宿舍

这里的“口罩天使”年龄普遍在0到14岁之间,他们几乎都在安徽省儿童医院血液科接受治疗。王大成在1998年开始做帮助血液病患者的志愿者,一直对在幼年时期就遭受疾病折磨的孩子比较关注。2016年,王大成在吴夹弄巷子里租了两间房子作为患病孩子的阅读坊。“我们做过调查,患病的儿童大都喜欢读书、画画,希望给他们提供固定的阅读空间。”

2016年底,上海的一家公益组织为王大成负责的“快乐童年阅读坊”提供资金支持,为异地就医的血液病孩子和家属提供免费的住处,希望在一定程度上帮他们渡过难关。于是,2016年底,王大成的“口罩天使中途宿舍”开始为患血液病的孩子及家属提供免费的住处,从最初的4间房,增加到8间,直到现在的20个房间。截至目前,据不重复统计,“口罩天使中途宿舍”已经为将近300个家庭提供过免费住处。

“天使宿舍”家属在收拾房间卫生

谈到租建“口罩天使中途宿舍”的初衷,王大成介绍,志愿者们在服务安徽省各大医院血液科住院病童的过程中,看到有许多外地就医的家庭在确认孩子患上癌症(以白血病为主)以后,身心都承受着巨大压力。尤其是来自外地农村家庭,在一个陌生的城市举目无亲,加上经济拮据,在没租到合适房子前,他们往往会挤在医院病房走道上,或是蜗居在简陋的招待所,陪护治疗和生活起居都非常不便。

王大成说,这里主要是供血液病儿童和他们的家人“过渡”居住,一般都在两周到一个月左右的时间。比如刚查出来的,或者复发的。“最重要的是,这里有玩具间、阅读室,孩子们有了玩耍的地方。在这里大家可以互相抱团取暖,也可以加油打气,家长们彼此交流病情,分享经验,互相安慰鼓励,精神支撑 。”

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入住白血病患儿家庭

抱团取暖战胜病魔

11岁的乐乐(化名)患有急性淋巴白血病,在入住“口罩天使中途宿舍”之前,一家人在吴夹弄的城中村里租了一间房子。“为了省钱,我们租的房子环境很一般,那段日子很艰难,一家人都被病情影响得心情很差。”乐乐的妈妈说,她后来听到老病友讲到“中途宿舍”,就申请住了进来。

“天使宿舍”还为患儿家庭提供公共厨房

“刚一入住,乐乐明显就显得很开心,这里的环境就像一个幼儿园,他跟很多孩子都成了好朋友。”乐乐妈妈说,他们一家人把“中途宿舍”当成了家。乐乐的病情控制得不错,现在已经处在维持期,每28天到医院接受一次治疗。每次到安徽省儿童医院接受治疗,乐乐一家都会在这里住个三天或者一周的时间,接受完治疗就回到老家,把房间腾给其他需要帮助的家庭。

不到两岁的蝴蝶(化名)被查出患病时,一家人无法接受这个事实。蝴蝶妈妈回忆起当时蝴蝶的症状,发烧、手抖,严重的时候站不稳。“诊断为癌症的时候,一家人都觉得天塌下来了,那时候感觉治不好了,害怕失去这个孩子。”

据蝴蝶妈妈介绍,她家庭条件很差,因为是异地就医,算下来,一家人每个月的租房和日常吃住费用至少要3000元。蝴蝶的病情刚被确诊,“中途宿舍”就接纳了他们。“如今两年过去了,蝴蝶的病情治疗效果也不错,目前在等待移植。这里的很多人都在我慌乱无措的时候给过我力量。”

患儿家庭入住“天使宿舍”

刚确认病情的贫困家庭是王大成主要服务的对象,在这个时间段,“中途宿舍”不仅是作为一个住处,这里的志愿者和其他家庭都能够帮助他们树立信心,提供相对专业的意见。所有的病人家长几乎都很自觉,一旦孩子确诊或完成治疗,就会自觉租房离开,把床铺让给新的“口罩天使”租客。公益组织负责人王大成说:“我们只是搭建一个平台,最终目的是希望患病的家庭能够实现互助,就是抱团取暖,一起战胜病魔。”

本版文/本报记者 张香梅 供图/王大成

编辑: 孙洁


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